Parlem de TEA

Vivim temps d'evolució i canvis en molts contextos, també en el lingüístic. Gràcies al treball incansable d'associacions de persones que no encaixen en allò que la societat acostuma a anomenar «normal», apareixen neologismes com «neurotípic» amb la mateixa finalitat que la tan usada «normalitat»: separar, delimitar, marcar amb sentit negatiu les persones considerades «neuro-atípiques», creant un grup més ampli on s'etiqueta individus amb trastorns diversos que poden anar des del Trastorn de Dèficit d'Atenció amb Hiperactivitat (TDAH), desordre de la coordinació del desenvolupament, i el conjunt divers englobat en l'espectre autista.

Accés al vídeo de l'entrevista completa a Marta Campo, presidenta de la Federació d'Autisme de Catalunya

La creació de paraules no és un indicador d’inclusivitat. La societat continua evitant parlar de l'autisme o de qualsevol trastorn que impliqui alguna diferència neuronal, psíquica o física. A INÈDIT EDUCACIÓ creiem que el millor és parlar, treure fora allò que no entenguem, preguntar, investigar, i així, apropar tot allò diferent a la nostra normalitat. Per això parlem tranquil·lament amb Marta Campo, presidenta de la Federació d'Autisme de Catalunya.

Pregunta: Ha canviat la manera de percebre el TEA a la societat actual?

Resposta: Fa anys s'utilitzava com a exemple per definir TEA persones que estaven tancades dins el seu món, que es movien de forma compulsiva, que es tapaven les orelles. Això no és així, rotundament no. Però, gràcies a la comunicació, hem entès que és un espectre molt ampli, complex i divers el que identifica els individus amb TEA.

P.: Per què hi ha cada vegada més casos de diagnòstic de TEA en persones adultes?

R.: Hem vist que el diagnòstic, temps enrere, estava basat en nens petits, especialment nens, a les nenes se les diagnosticava en edats més tardanes. Els comportaments atípics en nenes es justifiquen socialment i se'n retarda el diagnòstic. Avui sabem que hi ha un component genètic i això està fent que alguns pares, mares o avis sol·licitin un estudi quan descobreixen que el seu fill o el seu net ha estat diagnosticat com a TEA. El diagnòstic en adults afavoreix entendre molts aspectes d'un mateix i del seu entorn que abans no entenien. La persona amb TEA sent que hi ha alguna cosa que fa que no encaixi. Quan una persona amb TEA no és diagnosticada de forma adequada, també se la priva d'un entorn correctament informat. Això pot crear contextos negligents o de profund rebuig cap a la persona durant molts anys de vida del subjecte.

P.: Quin paper té l’escola en un nen amb TEA?

R.: L'escola té la mateixa importància per a un nen amb TEA que per a qualsevol altre nen. L'escola està en un procés de transformació, i des de l'any 2017 s'espera el desenvolupament del Decret d'Escola Inclusiva, que s'està demorant, si bé ara s'està reactivant una taula de participació per aconseguir crear una escola ordinària on tot tipus d'alumne hi tingui cabuda. L'escola permet el diagnòstic primerenc i això contribueix a la qualitat de vida de l'individu amb TEA; de vegades, la família nega evidències i espera que el seu fill arribi a la «normalitat» a l'escola. És el docent qui observa els símptomes que guien cap al diagnòstic el més aviat possible. L'escola també exerceix un paper d'orientador per a la pròpia família, cal la col·laboració família-escola-doctor per desenvolupar un pla el més personalitzat possible.

P.: Què necessitem a la societat per deixar d'excloure les persones amb TEA?

R.: Informació, però una informació de qualitat i continua. Ara, amb això del Dia Internacional de l'Autisme, tots els mitjans ens contacten, però cal parlar de forma contínua i en esdeveniments de tot tipus, no només un cop l'any, ja que quan passa aquesta data ja ningú no parla d'autisme. Es requereix una sensibilització constant per entendre que allò diferent no és una amenaça. Tots els que convivim amb persones TEA en el nostre dia a dia, tant a nivell familiar com laboral, sabem que aquesta convivència ens fa ser millors, ens ajuda a entendre el món amb una altra mirada més àmplia, a saber que les coses es poden fer de moltes maneres possibles. Fa falta no només informació sinó implicació per part de l’Administració. La societat necessita una Administració més social i menys política.

Per part nostra, seguirem parlant de TEA perquè reivindiquem «Llamémoslo por su nombre», que és el títol de la campanya creada per Federación Autismo España en què es presenten diferents persones amb TEA i les seves peculiaritats, que en el fons són com les de qualsevol altra persona. Ho farem amb l'esperança d'afavorir que l'escola ordinària es torni més especial i que allò normal es torni divers per completar-nos com a éssers humans.

Més informació:

Federació Autisme Catalunya