Vivimos tiempos de evolución y cambios en muchos contextos, también en el lingüístico. Gracias al trabajo incansable de asociaciones de personas que no encajan en lo que la sociedad acostumbra a denominar «normal», aparecen neologismos como «neurotípico» con el mismo fin que la tan usada «normalidad»: separar, delimitar, marcar en sentido negativo a las personas consideradas «neuro-atípicas», creando un grupo más amplio donde se etiqueta a individuos con trastornos diversos que pueden ir desde el Trastorno Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH), desorden de la coordinación del desarrollo, y el conjunto diverso englobado en el espectro autista.
Acceso al vídeo de la entrevista completa a Marta Campo, presidenta de la Federació d'Autisme de Catalunya
La creación de palabras no es un indicador de inclusividad. La sociedad continúa evitando hablar del autismo o de todo trastorno que implique alguna diferencia neuronal, psíquica o física. En INÈDIT EDUCACIÓN creemos que lo mejor es hablar, sacar fuera lo que no entendamos, preguntar, investigar, y así, acercar todo aquello diferente a nuestra normalidad. Por ello, hablamos tranquilamente con Marta Campo, presidenta de la Federació d'Autisme de Catalunya.
Pregunta: ¿Ha cambiado la forma de percibir el TEA en la sociedad actual?
Respuesta: Hace años se utilizaba como ejemplo para definir TEA a personas que estaban encerradas en su mundo, que se movían de forma compulsiva, que se tapaban los oídos. Eso no es así, rotundamente no. Pero, gracias a la comunicación, hemos entendido que es un espectro muy amplio, complejo y diverso el que identifica a los individuos con TEA.
P.: ¿Por qué hay cada vez más casos de diagnóstico de TEA en personas adultas?
R.: Hemos visto que el diagnóstico, tiempo atrás, estaba basado en niños pequeños, especialmente niños, pues a las niñas se las diagnosticaba en edades más tardías. Los comportamientos atípicos en niñas se justifican socialmente y se retrasa su diagnóstico. Hoy sabemos que existe un componente genético y eso está haciendo que algunos padres, madres o abuelos soliciten un estudio cuando descubren que su hijo o su nieto ha sido diagnosticado como TEA. El diagnóstico en adultos favorece entender muchos aspectos de uno mismo y de su entorno que no entendían antes. La persona con TEA siente que hay algo que le hace no encajar. Cuando una persona con TEA no es diagnosticada de forma adecuada, también se le priva de un entorno correctamente informado. Eso puede crear contextos negligentes o de profundo rechazo hacia la persona durante muchos años de vida del sujeto.
P.: ¿Qué papel tiene la escuela en un niño con TEA?
R.: La escuela tiene la misma importancia para un niño con TEA que para cualquier otro niño. La escuela está en un proceso de transformación, y desde el año 2017 se espera el desarrollo del Decreto de Escuela Inclusiva, que se está demorando, si bien ahora se está reactivando una mesa de participación para conseguir crear una escuela ordinaria donde todo tipo de alumno tenga cabida. La escuela permite el diagnóstico temprano y ello contribuye a la calidad de vida del individuo con TEA; en ocasiones, la familia niega evidencias y espera que su hijo alcance la «normalidad» en la escuela. Es el docente quien observa los síntomas que guían hacia el diagnóstico lo antes posible. La escuela también ejerce un papel de orientador para la propia familia, es necesaria la colaboración familia-escuela-doctor para desarrollar un plan lo más personalizado posible.
P.: ¿Qué necesitamos en la sociedad para dejar de excluir a las personas con TEA?
R.: Información, pero una información de calidad y continua. Ahora, con lo del Día Internacional del Autismo, todos los medios nos contactan, pero se necesita hablar de forma continua y en todos los eventos, no solo una vez al año, pues cuando pasa esta fecha ya nadie habla de autismo. Se requiere una sensibilización constante para entender que lo diferente no es una amenaza. Todos los que convivimos con personas TEA en nuestro día a día, tanto a nivel familiar como laboral, sabemos que esta convivencia nos hace ser mejores, nos ayuda a entender el mundo con otra mirada más amplia, a saber que las cosas se pueden hacer de muchas maneras posibles. Hace falta no solo información sino implicación por parte de la Administración. La sociedad necesita una Administración más social y menos política.
Por nuestra parte, seguiremos hablando de TEA porque reivindicamos «Llamémoslo por su nombre», que es el título de la campaña creada por Federación Autismo España en la que se presentan diferentes personas con TEA y sus peculiaridades, que en el fondo son como las de cualquier otra persona. Lo haremos con la esperanza de favorecer que la escuela ordinaria se vuelva más especial y que lo normal se vuelva diverso para completarnos como seres humanos.
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